Balandžio 2-ąją minima Pasaulinė autizmo diena šiemet mėlyna spalva nudažė Jurbarkų darželio-mokyklos bendruomenę. Čia mamų iniciatyva surengta graži „lietaus vaikų“, kaip dažnai vadinami autizmo sutrikimą turintieji, supratimo diena. Šventė akimirkai praskaidrino nelengvą specialiųjų poreikių vaikus auginančių tėvelių kasdienybę.
Globoja visas kolektyvas
Nuo rugsėjo Jurbarkų darželyje-mokykloje ugdomi du broliukai, kuriems nustatytas autizmo sutrikimas, todėl visas darželio-mokyklos kolektyvas parėmė pirmokų mamų iniciatyvą surengti šventę, kurią visoje šalyje inicijavo Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“, pakvietusi šią dieną visus, kuriems rūpi autizmo tema, kartu sodinti Supratimo medį – išminties, bendrystės ir vilties augti simbolį.
Pasak darželio-mokyklos direktorės Virginijos Samajauskienės, tokį sutrikimą turintys vaikai įstaigoje ugdomi pirmą kartą, tačiau 40 vaikų turinčioje pradinėje mokykloje dar mokosi septyni vaikai, turintys didelių spec. poreikių. „Kai mama kreipėsi į mus prašydama priimti tuos du vaikiukus, mes iš karto aptarėme, ką įstaiga gali vaikams suteikti, o kam – nėra galimybių. Be to, žinojau, kad vyresnio berniuko klasę moko spec. išsilavinimą turinti mokytoja, kuri gali dirbti su kitokiais vaikais“, – sako V. Samajauskienė.
Pasak jos, kolektyvas per daug darbo metų sukaupė nemažai patirties dirbant su spec. poreikių turinčiais vaikais, mokytojos nuolat tobulinasi, skaito informaciją, o dažnai didžiausių rezultatų galima pasiekti nuoširdžiu, atsidavusiu darbu, net jei suteikti visų galimų paslaugų neįmanoma dėl nepakankamo finansavimo.
Jurbarkų darželyje-mokykloje dirba logopedė, įstaiga naudojasi Jurbarko švietimo centro (JŠC) Pedagoginės-psichologinės tarnybos (PPT) paslaugomis, mokytojos turi padėjėjas, tačiau jų reikėtų daugiau. „Su spec. poreikių vaikais turėtų dirbti spec. pedagogai. Tada būtų pasiekiami geriausi rezultatai, tačiau vien galimybė ugdyti mokykloje šiuos vaikus – tėvams yra didelė paspirtis. Integracija – geras dalykas, nors turintis dvi puses: jei vaikas netrukdo dirbti kitiems, nėra agresyvus, viskas gerai, tačiau, jei vaiko buvimas klasėje trukdo ugdymo procesui, su juo sunku susitvarkyti, vėlgi atsiranda problema“, – svarsto įstaigos, kurios durys vaikams su spec. poreikiais atviros, direktorė.
Mokytoja Aušra Ališauskienė, kuri moko vieną iš broliukų, prisimena, kad iš pradžių baiminosi, kaip jai seksis dirbti su vaiku autistu, nes iki tol dirbti su „lietaus vaikais“ jai neteko. „Mes iš karto susidraugavome. Jis mane priėmė, ir visi klasės vaikai jį labai myli“, – tikina A. Ališauskienė.
Berniukas mokykloje labai patobulėjo – parašo žodžius, perskaito, skaičiuoja. Mokytoja pripažįsta, kad klasėje dirbti sunku, nes tarp 12 pirmokų yra trys su dideliais spec. poreikiais, ir vienos mokytojos padėjėjos pagalbos dažnai būna mažai. „Šalia dviejų vaikų nuolat reikia būti, kad jie ką nors darytų. O dėmesio reikia visiems. Dirbti tikrai sunku, tačiau džiaugiuosi, kad visi tėveliai supratingi, nekyla jokių problemų dėl to, kad klasėje mokosi kitokie vaikai. Atvirkščiai, kitos mamos prisidėjo rengiant šiandienę šventę“, – sako mokytoja ir patikina, kad labai nori padėti autizmo diagnozę turinčiam berniukui.
Mėlyna diena
Viena iš šventės organizatorių Vilma Gedgaudienė džiaugiasi, kad renginiui rasti rėmėjų sekėsi labai nesunkiai. „Ką pakalbinome, tas sutiko“, – sako moteris. Rėmėjai padovanojo dekoratyvinę pušaitę, kuri buvo pasodinta mokyklos kieme, 100 mėlynų balionų ir puokštę į dangų paleistų helio balionų, apdailą medeliui. Už pagalbą mamos dėkoja Rūtos gėlių galerijai, Rasidai Kalinauskienei ir Giedrei Vasilijevaitei, Daivarui Rybakovui, bendrovėms „Gulbelė“, „Kūrybos idėja“.
Direktorė V. Samajauskienė šventėje dalyvavusiems vaikučiams papasakojo, kas yra „lietaus vaikai“, ir pakvietė pasidžiaugti šalia esančiais savo bendraklasiais, mokytis supratingumo. Vaikai ant pušelės pakabino lašo formos raštelius su prasmingais žodžiais: pagarba, supratimas, draugiškumas, santarvė, drąsa, ištvermingumas, tu gali!
Pasodinus santarvės medelį į dangų buvo paleisti mėlynieji balionai, o Agnė Bastienė ir Ieva Pažereckienė vaikams surengė smagią mankštą, po kurios vaišinosi saldainiais.
Perėjo pragarą
„Dabar aš noriu apie tai kalbėti. Buvo laikas, kai nuo visų slėpiausi, užsisklendžiau, nebendravau su draugais. Šioje srityje yra labai daug problemų, o kai bandai padėti savo vaikui, kartais tenka pereiti pragarą“, – sakė į redakciją užsukusi autizmo sutrikimą turinčių berniukų mama. Ji buvo labai atvira, nors puikiai supranta, kad bendruomenė, kurioje ji gyvena, už atvirumą gali pasmerkti. Dėl šios priežasties vadinsime ją Vaida.
Dabar Vaidos berniukams 6 ir 7 metai. Gyvena šeima Jurbarko rajone. Kad jos vaikai turi sutrikimą, mama nežinojo, kol vyresnysis pradėjo lankyti ugdymo įstaigą, kurioje jau po pirmos dienos mama išgirdo, kad su jos vaiku mokytoja nedribs, nes jis – protiškai atsilikęs. „Su tokia „diagnoze“ aš nesutikau. Patys vežėme vaikus tirti, ir tada buvo nustatyta, kad abu sūnūs turi autizmo sindromą“, – baisias dienas prisimena Vaida.
Ką patiria tokią žinią išgirdę tėvai, supranta tik tai išgyvenę. Tada šeima iš mokyklos paramos nesulaukė, atvirkščiai – vaikas mokykloje buvo žeminamas, mokyklos vadovybė į jokius mamos priekaištus nereagavo. „Labiausiai gailiuosi, kad ten praleidome dvejus metus. Vaiką į mokyklą vesdavau apimtą isterijos, jis negalėjo girdėti žodžio mokytoja. Jam buvo labai blogai“, – sako mama. Mokykla netgi neleido surengti autizmo supratimo šventės, kokia dabar įvyko Jurbarkų darželyje-mokykloje.
Namuose mama darė, ką galėjo. Nesulaukę pagalbos, tėvai patys ieškojo specialistų, mokėjo už jų vaikams sudarytą ugdymo programą, dirbo su berniukais namuose.
Praėjusią vasarą Vaida suprato, kad į tą pačią mokyklą vesti ir jaunesnį sūnų negali. Ji kreipėsi į Jurbarko r. savivaldybės Švietimo, kultūros ir sporto skyriaus vyr. specialistę – tarpinstitucinio bendradarbiavimo koordinatorę Zitą Tytmonienę. „Ji man labai padėjo, jos dėka dabar gauname visą puokštę paslaugų“, – sako mama. Savivaldybė padengia pusę išlaidų, kurias šeima patiria kasdien berniukus vežiodama iš rajono į mokyklą šalia miesto.
Dabar Vaidos berniukai ugdomi jautrių ir atsakingų pedagogų, todėl jų vystimasis į priekį keliauja, mamos akimis, septynmyliais žingsniais. „Berniukai turi nuostabias mokytojas ir auklėtojas. Išmoko daug naujų dalykų. Netgi atsiranda akių kontaktas su žmonėmis. Visas mokyklos kolektyvas moka su jais elgtis“, – džiaugiasi mama.
Šeima gauna specialistų pagalbą, tačiau jos tikrai neužtenka. „Tai didelė problema. Neužtenka mokytojų padėjėjų, kurie užsiimtų su specialių poreikių turinčiais vaikais. Vaikai ugdomi tik iki pietų, tad vienas iš tėvų niekaip negali dirbti. O kur dar psichologiniai dalykai? Tėvai su kitokiais vaikais bijo išeiti į gatvę, parduotuvę, nes šiems pradėjus rėkti, kristi ant žemės, būname apkaltinami blogu auklėjimu“, – problemas vardija moteris. Ji negalėjo dalyvauti savo pačios rengtoje šventėje, nes atėjo eilė su mažesniuoju sūneliu atlikti tyrimus ligoninėje, kurioje vietos teko ilgai laukti. „Tėtis viską filmavo. Ašaros byrėjo žiūrint. Taip gera buvo“, – džiaugiasi moteris.
Vardan vaikų
Savivaldybės vyr. specialistė Z. Tytmonienė sako, kad Vaida pirmiausia jai paskambino ir papasakojo, kas vyksta. „Pasiūliau atvažiuoti pakalbėti. Tada svarstėme galimus variantus. Pirmiausia galvojome apie vaikus, todėl jai pasiūliau perkelti berniukus į kitą mokyklą, mažesnę. Pažinojau Jurbarkų mokyklos pedagogus, todėl ši mokykla tiko labiausiai“, – sako Z. Tytmonienė.
Buvo ir kitas kelias – važiuoti į ugdymo įstaigą, kurioje iki tol vaikas mokėsi, stebėti pamokas, rašyti rekomendacijas. „Ar mokytoja blogai elgsis su vaiku, kai pamoka bus stebima? O vėliau, ar tiems vaikams toje mokykloje bus gera mokytis? Tikrai ne. Ši mokykla turi didelių problemų dirbant su vaikais, tai ne vienintelis atvejis, tačiau tėvai – nekalba. Vaikų labui, priėmėme sprendimą juos perkelti kitur“, – atvirai kalba Z. Tytmonienė.
Pasak specialistės, kai mama kreipėsi į savivaldybę, ji jau buvo padariusi didelį darbą: vaikams buvo atlikti tyrimai ir specialistų komanda buvo nustačiusi sutrikimą bei pateikusi rekomendacijas, su vaikais buvo dirbama pagal specialias programas.
Savivaldybės Vaiko gerovės komisija nusprendė šiai šeimai paskirti koordinuotai teikiamas paslaugas: Jurbarko r. PSPC buvo paskirtos psichologo konsultacijos mamai, Jurbarko ligoninėje su vaikais dirbo logoterapeutas. Deja, netgi tokiais atvejais logopedo konsultacijų skaičius yra ribojamas – per metus vienam vaikui skiriama vos 10 ligonių kasų apmokamų konsultacijų. Šiuo atveju buvo išeitis – vaikams konsultacijas teikia mokyklos pedagogas, čia teikiamos ir PPT psichologės konsultacijos.
„Metų pradžioje aptarėme, kokių rezultatų pavyko pasiekti. Jurbarko ligoninės logoterapeutas įžvelgė didžiulę vaikų raidos pažangą. Čia milžinišką darbą nuveikė ir iki šiol daro mama – ji pati labai daug dirba su vaikais ir viską dėl jų pasiryžusi padaryti. Taip pat rezultatų duoda ir koordinuotai teikiamos paslaugos. Deja, tenka apgailestauti, kad jas labai riboja nepakankamas finansavimas“, – sako Z. Tytmonienė.
Koordinuotai teikiamos paslaugos šeimai skirtos metams, tad iki rugsėjo pabaigos Vaiko gerovės komisijai teks iš naujo svarstyti, kokių paslaugų reikia toliau. Iki to laiko laukia vasara, kada šeima, nevykstant pamokoms, su savo problemomis vėl liks viena.
Problema – pinigai
Šią šeimą ir dar pora atvejų Z. Tytmonienė mini kaip situacijas, kada pavyko realiai padėti ir pasiekti gerų rezultatų. Tačiau problemų yra gerokai daugiau. Rajono bendrojo ugdymo įstaigose mokosi 10 vaikų autistų. Čia ugdoma ir 120 vaikų su vidutiniais ir dideliais spec. poreikiais. 15 vaikų, turinčių labai didelius spec. poreikius, lanko specialias grupes „Ąžuoliuko“ mokykloje ir Smalininkų TVM.
„Daliai vaikų su dideliais spec. poreikiais pagal PPT specialistų rekomendacijas reikalingas nuolat juos prižiūrintis mokytojo padėjėjas bei kiti švietimo pagalbos specialistai – logopedas, socialinis pedagogas, spec. pedagogas, psichologas. Mokyklose šiems specialistams skirta vos dalelė etato. Ir tie patys baigia išsibėgioti dėl mažo darbo užmokesčio“, – problemas vardija Z. Tytmonienė. Pasak jos, kad vaikai su spec. poreikiais būtų pakankamai ugdomi, kiekvienam vaikui reikalingas padėjėjas.
Finansavimą švietimo pagalbos specialistams išlaikyti mokyklose skiria Švietimo, mokslo ir sporto ministerija. Šiemet Jurbarko r. savivaldybei šioms reikmėms skirtų lėšų užteks tik pusę metų. „Mokyklų vadovai jau dabar stveriasi už galvos, ką reiks daryti. Negavus pinigų, šie specialistai gali būti atleisti. Ministerija žada ieškoti papildomų lėšų, tačiau tai – tik pažadai“, – grėsmingą situaciją įžvelgia Z. Tytmonienė.
Kai kurios savivaldybės švietimo specialistams išlaikyti skiria daugiau lėšų iš savo biudžetų, tačiau Jurbarko r. savivaldybėje, deja, ši sritis greičiausiai nelaikoma prioritetu. Papildomų lėšų neskirta ir tarpinstitucinio bendradarbiavimo koordinatoriaus darbui, nors iš šių pinigų būtų galima skirti papildomų paslaugų sunkumų patiriančioms, vaikus su spec. poreikiais auginančioms šeimoms. „Nežinau, ar trinkelės ir kiti materialūs dalykai gali būti svarbiau už žmogų“, – svarsto Z. Tytmonienė. Jos nuomonei visiškai pritaria ir vaikus su autizmo sindromu auginanti mama.
Pavasarį Jurbarko r. bendrojo ugdymo įstaigų vadovai teikia veiklos ataskaitas. Gražu klausyti, kaip gerai jos dirba ir neturi jokių problemų. Ar iš tikro taip yra? Ar tik gražiais pristatymais dangstomos didelės problemos – specialistų išlaikymo finansavimo trūkumas, patyčios, problemos dėl mokytojų ir mokinių, tėvų bendravimo? Tokį įstaigų vadovų norą pasirodyti kuo geriau galimai sąlygoja ir baimė dėl savo darbo vietos, ir bendras savivaldybės vadovų požiūris į problemas. Kas paslėpta, akių nebado, o trinkelėmis išgrįstą gatvę visi pamatys greičiau, nei tai, kad likimo nuskriausti vaikai ir šeimos gaus jiems būtinas paslaugas.
Jūratė Stanaitienė