Kasmet onkologinėmis ligomis suserga apie 18 tūkst. gyventojų. Beveik kiekvienoje šeimoje, giminėje yra žmonių, išgirdusių vėžio diagnozę. Lietuvoje veikia nemažai organizacijų, vienijančių tokius ligonius, o praėjusių metų pabaigoje tokia organizacija įregistruota ir Jurbarke.
Paskatino asmeninė patirtis
Jurbarko onkologinių ligonių asociacijai „Jola“ vadovauja Lina Baltrušaitytė. Moteris iš Tauragės į Jurbarką gyventi persikėlė vos prieš trejus metus ir pasinėrė į prasmingą veiklą. Dailės ir technologijų mokytoja Jurbarko švietimo centre dirbo su jaunimu projekte „Atrask save“, o dabar vykdo įvairius meno projektus, rengia neformalaus vaikų švietimo užsiėmimus.
Lina su onkologine liga susidūrė susirgus mamai. „Perėjome visą gydymo pragarą. Liga palaužia ne tik patį ligonį, bet ir šalia esančius šeimos narius. Pagalbos reikia ir vieniems, ir kitiems“, – sako asociacijos valdybos pirmininkė.
L. Baltrušaitytė pirmiausia susidūrė su organizacija POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija. „Mano vaikystės draugė tapo šios asociacijos ambasadore Tauragėje. Ši asociacija platina POLA kortelę. Ją gavo ir mano mama“, – kelerių metų senumo istoriją prisimena moteris.
Kai L. Baltrušaitytė persikėlė į Jurbarką, draugė pasiūlė jai tapti POLA ambasadore šiame mieste. „Svarsčiau tą galimybę, bendravau su POLA atstovais ir tapau asociacijos savanore, o ambasadore dirba kita moteris. Aš ėmiau galvoti apie asociacijos onkologiniams ligoniams įkūrimą“, – sako L. Baltrušaitytė.
POLA – kokybiškam gyvenimui
Idėja suburti pagalbą onkologiniams ligoniams teikiančias organizacijas į asociaciją kilo po 2009 m. LR Seime vykusios konferencijos „Pagalba onkologinės ligos paliestiems žmonėms Lietuvoje: ateities perspektyvos“. Skėtinę organizaciją POLA 2011 metų pabaigoje įkūrė devynios onkologiniams ligoniams atstovaujančios organizacijos. Asociacijos tikslas – kad vėžiu sirgtų kuo mažiau žmonių, o pacientai ir jų artimieji gautų efektyvų gydymą ir kuo geresnę informacinę, socialinę, psichologinę ir dvasinę pagalbą.
POLA parėmė asociacijos Jurbarke įkūrimą, o abiejų asociacijų veikla labai siejasi. „Svarstome, kad „Jola“ galėtų tapti POLA dalimi“, – tikina L. Baltrušaitytė.
Praėjusį rugpjūtį POLA Jurbarke surengė susitikimą su onkologiniais ligoniais, kuriame išryškėjo, kiek žmonių susidomėtų tokia veikla. „Šiame susitikime dalyvavo apie 40 žmonių. Taip išsiaiškinome, ar reikėtų asociacijos Jurbarke, užmezgėme ryšius“, – prisimena L. Baltrušaitytė.
Pirmasis ryšys su onkologinėmis ligomis sergančiais žmonėmis dažnai užsimezga būtent per POLA korteles. Šios kortelės nemokamai išduodamos vėžiu sergantiems žmonėms. Kortelė suteikia galimybę gauti nemokamas teisines ir psichologines konsultacijas, pasinaudoti nuolaidomis įvairioms prekėms ir paslaugoms, gauti kvietimus į POLA ir partnerių organizuojamus seminarus, mokymus ir renginius pacientams bei jų artimiesiems, taip pat kvietimus nemokamai apsilankyti kultūros renginiuose.
Šiuo metu POLA yra pasirašiusi sutartis su daugiau nei 90 verslo partnerių, kurie suteikia iki 75 proc. nuolaidas paslaugoms ir prekėms, o keletas teikia paslaugas nemokamai. Taip pat POLA bendradarbiauja su 50 valstybinių ir privačių kultūros įstaigų, kurios suteikia tam tikrą skaičių nemokamų kvietimų dalyvauti jų organizuojamuose renginiuose.
„POLA kortelei gauti reikia išrašo iš medicininių dokumentų apie diagnozę. Šia kortele gali naudotis ir pats ligonis, ir jo šeimos nariai. Planuojame derėtis ir su Jurbarko kultūros centru dėl galimybės kortelės turėtojams gauti nuolaidų patenkant į renginius“, – sako L. Baltrušaitytė.
Šiuo metu Jurbarke POLA korteles turi apie 100 gyventojų, nuo vasaros, kai čia pradėjo dirbti organizacijos ambasadorė, jų išduota apie 30. Visi norintieji gauti daugiau informacijos arba šias korteles įsigyti gali kreiptis į POLA ambasadorę Jurbarke Violetą Šeškuvienę. „Mes turime POLA kortelių turėtojų telefono numerį, todėl galime juos pakviesti prisijungti prie asociacijos „Jola“, taip pat pakviesti dalyvauti įvairiuose renginiuose“, – sako L. Baltrušaitytė.
Savo jėgomis
Rugpjūtį žengus pirmus asociacijos kūrimo žingsnius, taškas buvo padėtas gruodžio 27 d., kai asociacija buvo įregistruota. Asociacijos steigėjomis be L. Baltrušaitytės tapo gydytoja Vilma Čepulienė ir buvusi ilgametė Jurbarko r. savivaldybės Socialinės paramos skyriaus vedėja Angelė Zabalujeva.
Praėjusią savaitę į asociacijos susitikimą buvo pakviesti visi norintieji prisijungti. „Atėjo apie 12 žmonių. Buvo labai nepalankus oras susirinkti. Šiuo metu aplink asociaciją buriasi apie 30 jurbarkiečių, bet jų tikimės sulaukti daug daugiau, nes onkologinės ligos – itin paplitusios“, – sako asociacijos vadovė.
Asociacija gydymosi įstaigose išplatino lankstinukus apie savo veiklą ir visus susidomėjusiuosius kviečia skambinti L. Baltrušaitytei arba užsukti į „Kūrybinių dirbtuvėlių“ patalpas Žemaitės g. 14, kur šiuo metu asociacija glaudžiasi.
Kaip ir visose asociacijose, taip ir šioje, nariais tampama sumokėjus stojimo mokestį – 5 Eur, metinis asociacijos nario mokestis 10 Eur. Tokias sumas balsavimu nustatė asociacijos nariai. „Esame tik įsikūrę. Kol kas mūsų sąskaita tuščia. Esame numatę projektų, kuriuose galėtume užsidirbti pinigų, o kol kas stengsimės išsiversti savo jėgomis“, – sako L. Baltrušaitytė. Asociacija visad atvira ir rėmėjams – puikioms idėjoms reikalingas finansavimas.
Vieta pabendrauti
„Ligoniai būna labai skirtingi – vieni susirgę užsidaro savyje, o kitiems norisi bendrauti, išgirsti ir patiems pasidalyti savo patirtimi, pabūti tarp panašias problemas sprendžiančių žmonių. Taip pat asociacijoje laukiami ir ligonių šeimų nariai“, – tikina L. Baltrušaitytė. Pasak jos, kai kurie ligoniai nedrįsta kalbėti apie savo ligą viešai, o tarp tokių pat kaip jie – atsiverti daug lengviau.
Kadangi pati atstovauja menui, L. Baltrušaitytė asociacijos nariams lengviausiai gali pasiūlyti meno terapiją. „Ši terapija iš tikro veikia. Problemų turintys žmonės kurdami užsimiršta, atitrūksta nuo slegiančių minčių, pailsi. Meno užsiėmimus vesiu ir aš, ir kiti menininkai“, – žada asociacijos vadovė.
Asociacija užsiims ir švietėjiška veikla, rengs paskaitas, seminarus, susitikimus. Netrukus startuos akcija „Aš – Jurbarkui“. „Kviesime įvairius savo srities profesionalus, specialistus skaityti paskaitų apie sveikatinimą, pasidalyti savo žiniomis, patirtimi. Tai bus lektorių indėlis į savo miesto bendruomenės švietimą. Šie seminarai bus nemokami ir atviri visuomenei“, – sako L. Baltrušaitytė.
Asociacijos vadovė jau bendravo su Jurbarko viešosios bibliotekos direktore Rasida Kalinauskiene, kuri pažadėjo, esant gausiam klausytojų būriui, asociacijos renginiams skirti patalpas.
Problemų labai daug
Asociacijos vadovė žada neapsiriboti vietine veikla, nes yra dalykų, kuriuos būtina spręsti šalies mastu. Itin skaudi problema – onkologinių ligonių priežiūra chemoterapijos ar spindulinės terapijos laikotarpiu. „Tada ligonis jaučiasi labai blogai, iki sąmonės netekimo, tačiau šios procedūros atliekamos dienos stacionare ir po jų ligonis išleidžiamas namo. Visa priežiūros našta tenka artimiesiems, tačiau ne visi gali ir moka tai daryti“, – sako L. Baltrušaitytė.
Ligoniui būtina medicininė priežiūra, jam reikia suleisti vaistus, kartais būtina skubi medicininė pagalba. „Aš su tuo susidūriau. Greitoji pagalba nežino, ką su tokiu ligoniu daryti, vežti į ligoninę nenori, ne kiekvienoje ligoninėje galima perpilti kraują ar kitaip onkologiniam ligoniui padėti, visi jo kratosi. Chemoterapinio ar spindulinio gydymo metu ligonis privalo gulėti ligoninėje. Šią problemą bandysime spręsti aukščiausiu lygiu“, – sako L. Baltrušaitytė.
Asociacijos vadovė įsitikinusi, kad onkologiniams ligoniams būtinos ir psichologo konsultacijos. Deja, jų reta kuri ligoninė gali pasiūlyti. „Jurbarke dabar yra galimybė pasinaudoti nemokama psichologo pagalba, nes Jurbarko švietimo centras vykdo projektą „Kompleksinės paslaugos šeimai“, o kas toliau? Tikimės išplėsti asociacijos veiklą, kad galėtume pasiūlyti onkologiniams ligoniams psichologo paslaugas“, – planais dalijasi L. Baltrušaitytė.
Vietinės iniciatyvos ypač svarbios šių dienų kontekste, kai respublikoje net neveikia Vėžio registras, ir nuo 2013 m. nežinoma, kiek žmonių serga šia liga ir kiek jų pasveiksta, o medicinos įstaigose onkologiniams ligoniams iki šiol nelengva gauti patį geriausią gydymą. Asociacija žengia pirmuosius žingsnius ir kviečia visus, susidūrusius su onkologine liga, prisijungti ir padėti organizacijai tapti jėga, galinčia atstovauti ligoniams siekiant kokybiško ir prasmingo sveikimo.
Jūratė Stanaitienė
