Artėjant žiemos šventėms gali kilti idėja šeimą nustebinti originalia dovana – testu, kuris atskleis artimiesiems jų kilmę ar su sveikata susijusias detales. Jei jau niežėjo rankos tai padaryti, laikas stabtelti. Mat viena tokią paslaugą siūlanti JAV įmonė „23andMe“ yra arti bankroto. Sakoma, kad DNR – tai ateities valiuta. Tad įmonei nebeturint tvirto pagrindo po kojomis ši valiuta gali tapti vertingesnė nei bet kada.
Viskas atrodo labai paprasta – užsiregistruoji sistemoje, nusiperki testą, gauni siuntą su plastmasiniu mėgintuvėliu, spjauni į jį, išsiunti jį įmonei ir jau už 6 savaičių sulauki rezultatų, kuriuose išdėstyta tavo genetinė istorija: geografinė ir etninė kilmė. Turbūt šitas paprastumas 2008 m. ir pelnė „23andMe“ žurnalo „Time“ metų išradimo apdovanojimą.
Iš tiesų 2006 m. įkurta bendrovė „23andMe“ greitai pakilo ant populiarumo ir investuotojų susidomėjimo bangos. Tačiau ji nebuvo vienintelė. Iki 2022 m. tiesiogiai vartotojams skirtų genetinių tyrimų rinka buvo vertinama 3 mlrd. dolerių. Trys didžiausi rinkos žaidėjai – „23andMe“, „AncestryDNA“ ir „ MyHeritage“ – kartu saugo beveik 50 mln. žmonių iš viso pasaulio genetinius duomenis. Su šiomis įmonėmis savo genetine medžiaga aktyviai dalijasi ir lietuviai.
„23andMe“ nesėkmių liūnas
Nors viskas ilgą laiką klostėsi puikiai, prieš 3 metus „23andMe“ staiga pradėjo grimzti į nesėkmių liūną. Tai prasidėjo 2021 m., kai buvo pradėtos pardavinėti „23andMe“ akcijos. Tuomet bendrovės vertė sumažėjo daugiau nei 97 proc. Be to, 2023 m. ji patyrė didelį duomenų nutekėjimą, dėl jo nukentėjo beveik 7 mln. naudotojų, tai užtraukė įmonei 30 mln. dolerių kainavusį kolektyvinį ieškinį. Tačiau čia viskas nesibaigė.
Duomenų nutekinimas, asociatyvi nuotr. / E. Blažio / LRT nuotr.
Skelbiama, kad „23andMe“ jau kurį laiką negeneruoja pelno ir yra arti bankroto.
2024 m. rugsėjį pasirodžius informacijai, kad pradinis įkūrėjas ir vėl planuoja įmonę privatizuoti, atsistatydino septyni „23andMe“ direktoriai. Lapkritį bendrovė pati pranešė, kad vykdydama restruktūrizavimo programą planuoja atleisti apie 40 proc., arba 200, darbuotojų ir nutraukti tolesnį visų naujų produktų kūrimą.
Žiniasklaida skelbia, kad „23andMe“ jau kurį laiką negeneruoja pelno ir yra arti bankroto. Kol kas neaišku, ką tai gali reikšti jos didžiulėse duomenų saugyklose sukauptų milijonų žmonių genetinei informacijai.
DNR / „Unsplash“ iliustracija
Jūsų DNR atskleidžia informaciją ir apie jūsų giminaičius
Kalbėdamas apie genetinius testus Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Medicininės genetikos centro vadovas profesorius Algirdas Utkus sako, kad „atiduodami savo biologinę medžiagą, mes atiduodame informaciją apie save“ (ligos istoriją, elgesio tendencijas, išvaizdos detales ir pan.). Be to, DNR paveldime iš savo tėvų, vadinasi, pasidalijame informacija ir apie juos.
„Genetiniai duomenys tuo ir ypatingi, kad savyje slepia informaciją ne tik apie mėginį pateikusį asmenį, nes kiekvienas vaikas pusę savo genų gauna iš motinos, pusę – iš tėvo, pastarieji – iš savo tėvų ir taip toliau“, – sako gyvybės mokslų teisės ir duomenų apsaugos srityje dirbanti „Ellex Valiunas“ advokatė Giedrė Tubelytė.
Šeima, asociatyvi nuotr. / „Shutterstock“ nuotr.
Genetinių duomenų panaudojimas ne tais tikslais, kuriais jie yra suteikiami įmonei, ar jų nutekinimas kelia pavojų ne tik testą pasidariusiam žmogui, bet ir jo artimiesiems.
Anot pašnekovės, genetiniai tyrimai kartais gali sukelti didžiulį psichologinį stresą žmonėms, kurie net nemanė atlikti šio tyrimo.
„Genetiniai tyrimai gali nustatyti paveldimų sunkių ligų tikimybę, dėl to visai šeimai gali būti priklijuota genetinių ligų nešiotojų etiketė, trukdanti, pavyzdžiui, užmegzti ir palaikyti santykius su partneriais, – sako G. Tubelytė. – O galbūt būtent todėl, kad atlikote testą, jūsų giminaitis sužinos apie jam gresiančią, nors dar nepasireiškusią sunkią genetinę ligą, ko jis net nepageidavo žinoti, ir tokios žinios aptemdys jo gyvenimą.“
Miestiečiai / V. Raupelio / LRT nuotr.
Esu mačiusi, kaip žmonės soc. tinkluose dalijasi savo atlikto testo rezultatais. Bet ar tai darydami jie atsiklausė savo tėvų, brolių, vaikų sutikimo?
I. Domarkienė
Dėl to Vilniaus universiteto (VU) Žmogaus ir medicininės genetikos katedros docentė Ingrida Domarkienė primena, kad reikėtų labai gerai pagalvoti ne tik prieš darantis genetinius kilmės testus, bet ir prieš dalijantis jų rezultatais socialiniuose tinkluose.
„Esu mačiusi, kaip žmonės soc. tinkluose dalijasi savo atlikto testo rezultatais. Bet ar tai darydami jie atsiklausė savo tėvų, brolių, vaikų sutikimo? Juk šeimoje esame genetiškai susieti, dalinamės ta pačia kilme, mums gali būti būdingos tos pačios ligos. Taip išeina, kad dalindamiesi savo testo rezultatais nejučia atskleidžiame ir dalį savo artimųjų genetinės informacijos, kurios viešinti jie galbūt visai nenorėtų.“
Telefonas / E. Blažio / LRT nuotr.
Genetiniai testai gali parodyti ne tik jūsų artimųjų ligų istoriją, bet ir tam tikrų giminystės ryšių buvimą ar nebuvimą (jei testą pasidarė keli šeimos nariai), tai gali sukelti sumaištį jūsų ir jūsų šeimos gyvenime.
„Visiškai įmanoma, jog genetiniai tyrimai atskleis, kad jūsų tėtis nėra jūsų biologinis tėvas ar kad su savo seneliu neturite kraujo ryšio“, – įspėja G. Tubelytė.
Laboratorija, asociatyvi nuotr. / V. Raupelio / LRT nuotr.
Tad genetinių duomenų panaudojimas ne tais tikslais, kuriais jie yra suteikiami įmonei, ar jų nutekinimas kelia pavojų ne tik testą pasidariusiam žmogui, bet ir jo artimiesiems.
Gali pasinaudoti draudimo įmonės
Vienas iš pavyzdžių, kam gali būti naudinga mūsų genetinė informacija, yra draudimo bendrovės.
„Genetiniai duomenys pasižymi tuo, jog jų panaudojimas tam tikrose srityse, pavyzdžiui, sveikatos ar gyvybės draudime, yra labai jautri tema, kadangi šie duomenys gali atskleisti tiek esamas, tiek ateityje galbūt atsirasiančias asmens genetines ligas ar būkles, – sako advokatė G. Tubelytė. – Kyla rizika, kad draudimo bendrovės šiuo pagrindu gali diskriminuoti tokius žmones, nustatydamos nepalankesnes draudimo sąlygas, pvz., didesnes įmokas, ar apskritai atsisakydamos sudaryti sutartis.“
Miestiečiai / J. Stacevičiaus / LRT nuotr.
Ingrida Domarkienė LRT.lt pasakoja, kad genetinė informacija gali būti naudinga ir kariuomenei.
Viena priežasčių, kodėl JAV tarnybos Kiniją įvardija kaip nacionalinę grėsmę, yra ta, kad ji yra sukaupusi daug genetinių duomenų iš viso pasaulio.
I. Domarkienė
„Kariai gali būti siunčiami į tam tikras misijas atsižvelgiant į jų gebėjimą pakelti karštį ar toleruoti toksiškas medžiagas“, – sako mokslo darbuotoja.
Anot jos, viena priežasčių, kodėl JAV tarnybos Kiniją įvardija kaip nacionalinę grėsmę, yra ta, kad ji yra sukaupusi daug genetinių duomenų iš viso pasaulio. „Manoma, kad genetinius duomenis [Kinija] gali bandyti panaudoti genetiškai modifikuotiems kariams ar tikslinei populiacijai specifiniams patogenams kurti“, – teigia I. Domarkienė.
Kinijos kariai / AP nuotr.
Savo internetiniame puslapyje „23andMe“ skelbia: „Galite būti tikri, kad be jūsų aiškaus sutikimo jūsų genetiniais duomenimis nebus dalijamasi su darbdaviais, draudimo bendrovėmis, jie nepateks į viešas duomenų bazes.“ Tačiau juk įmonė yra įsikūrusi JAV, tad lietuviams gali kilti klausimas, ar šis pareiškimas galioja ir kalbant apie gyvenančius Europos Sąjungoje (ES).
Jei asmuo davė sutikimą tvarkyti jo duomenis, BDAR griežtai nustato, kad jie gali būti tvarkomi tik tuo tikslu, kuriuo ir buvo surinkti.
G. Tubelytė
Anot G. Tubelytės, tokiu atveju galioja vadinamasis ES Bendrojo duomenų apsaugos reglamento (BDAR) eksteritorialumo principas, kuris nustato, jog „BDAR taikomas ir tuo atveju, jeigu asmens duomenis tvarkanti įmonė yra įsisteigusi už ES ribų, tačiau tvarko duomenis siūlydama asmenims prekes ar paslaugas ES“.
„Akivaizdu, kad, pavyzdžiui, bendrovė „23andMe“ taiko BDAR tvarkydama asmens duomenis, kadangi apie tai ji nurodo savo privatumo politikoje. Jei asmuo davė sutikimą tvarkyti jo duomenis, BDAR griežtai nustato, kad jie gali būti tvarkomi tik tuo tikslu, kuriuo ir buvo surinkti“, – sako ekspertė.
Giedrė Tubelytė / Asmeninio archyvo nuotr.
Tačiau kai kurios genetinių tyrimų įmonės, tarp jų ir „23andMe“, nurodo, kad bankroto, susijungimo, įsigijimo ar panašiais atvejais asmens duomenys gali būti perduoti tretiesiems asmenims. Tad ar tuomet klientų duomenys vis dar liks apsaugoti?
G. Tubelytė patikina, kad minėtu atveju genetinių tyrimų įmonės klientai turėtų duoti sutikimą, kad jų informacija gali būti tvarkoma naujais tikslais.
Duomenų nutekinimas
Visgi oficialus klientų duomenų perdavimas naujam savininkui bankroto atveju yra tik viena medalio pusė. Taip pat nereikia pamiršti, kad amerikiečių ir kitų šalių gyventojų genetiniai duomenys yra saugomi testus atliekančiai įmonei priklausančiuose serveriuose. Šiuos serverius reikia prižiūrėti, užtikrinti duomenų apsaugos priemones, kad neįvyktų duomenų saugumo pažeidimas. Tokios paslaugos kainuoja, o įmonei bankrutuojant gali būti sudėtinga rasti lėšų, sako advokatė G. Tubelytė.
„AncestryDNA“ savo internetiniame puslapyje rašo: „Nors taikome griežtą politiką ir procesus, kuriais siekiama sumažinti saugumo pažeidimo tikimybę, ir reikalaujame, kad mūsų partneriai (įstaigos, kurios atlieka mokslinius tyrimus ir kurioms su klientų sutikimu yra perduodama genetinė informacija, – LRT) taikytų panašias saugos priemones, negalime 100 proc. garantuoti, kad pažeidimas niekada neįvyks.“
Duomenų nutekinimas, asociatyvi nuotr. / E. Blažio / LRT nuotr.
Nė viena įmonė negali užtikrinti 100 proc. duomenų apsaugos.
G. Tubelytė
Tačiau „AncestryDNA“ nėra vienintelė įmonė, kuri negali garantuoti 100 proc. duomenų apsaugos. Anot G. Tubelytės, iš tiesų to negali padaryti nė viena genetinius paveldimumo testus atliekanti bendrovė. Ir tai puikiai įrodo „23andMe“ pavyzdys, kai prieš metus buvo nutekinta beveik 7 milijonų įmonės klientų duomenys.
Vis dėlto svarbu pabrėžti, kad duomenys gali nutekėti ne tik iš serverių ar duomenų bazių, bet ir biologinių mėginių pavidalu. Tai dar viena su genetiniais kilmės testais susijusi rizika, kurią nurodo „AncestryDNA“: „Kai mes fiziškai perduodame biologinius mėginius partneriams, kyla rizika, kad mėginiai gali būti prarasti arba pavogti juos gabenant ar saugant.“
Biologiniai mėginiai, asociatyvi nuotr. / „Shutterstock“ nuotr.
Iš DNR galima identifikuoti daug ką: ir tam tikrus polinkius, ir žmogaus imlumą infekcinėms ligoms. Tad galima biologinio karo atveju pritaikyti šiuos rezultatus.
A. Utkus
Tačiau galiausiai nesvarbu, ar buvo pavogtas mėginys su DNR, ar nutekinti patys genetiniai duomenys, patekę į piktavalių rankas jie tampa priemone jus šantažuoti (pvz., verčiant įsigyti tam tikrą gydymą, draudimą, prašant pinigų už turimą informaciją ir pan.). Be kita ko, nutekinta genetinė informacija, anot prof. A. Utkaus, gali būti panaudota ir rengiant išpuolius.
Algirdas Utkus / D. Umbraso / LRT nuotr.
„Iš DNR galima identifikuoti daug ką: ir tam tikrus polinkius, ir žmogaus imlumą infekcinėms ligoms. Tad galima biologinio karo atveju pritaikyti šiuos rezultatus – kaip tam tikra populiacija reaguotų į virusą ar bakteriją, – sako Medicininės genetikos centro vadovas. – Kita vertus, iš DNR galima identifikuoti ir žmogaus tam tikrą elgesio modelį, kokia būtų jo elgsena vienu ar kitu atveju. DNR yra nacionalinis turtas ir jo pasidalinimas su visais nėra labai gerai.“
Miestiečiai / V. Raupelio / LRT nuotr.
Rizika būti įtrauktam į kriminalinės policijos paieškų diapazoną
Turbūt ne vienas esame girdėję istorijų apie tai, kaip genetinė genealogija padeda JAV teisėsaugai surasti ir nuteisti net prieš kelis dešimtmečius padarytų sunkių nusikaltimų kaltininkus. Neretai tai įgyvendinama, nes turimi daugybės žmonių genetiniai duomenys.
„Pavyzdžiui, liūdnai pagarsėjęs „Auksinės valstijos žudikas“ Josephas Jamesas DeAngelo 2018 m. JAV buvo suimtas po to, kai tyrėjai pagal nusikaltimo vietoje rastus įkalčius sukūrė J. J. DeAngelo DNR profilį, palygino jį su viešoje genealogijos duomenų bazėje esančiais kitų žmonių DNR profiliais, nustatė tolimus J. J. DeAngelo genetinius ryšius ir sudarė jo giminės genealoginį medį, kuris galiausiai leido tyrėjams nustatyti žudiką“, – pasakoja advokatė G. Tubelytė.
Teismas, asociatyvi nuotr. / K. Bolovtsova / „Pexels“ nuotr.
Ji patikslina, kad įprastai „tokie teisėsaugos tyrimai genealogijos duomenų bazėse atliekami tik naudojant DNR profilius tų žmonių, kurie sutiko su tokios paieškos galimybe“. Visgi teoriškai, anot pašnekovės, įmanoma, kad įvykus duomenų saugos pažeidimui ir niekuo dėtų asmenų genetinė informacija atsidurtų tokiose duomenų bazėse ir patektų į paieškos lauką.
„Panašus paieškos apimties išplėtimas tarp nedavusių sutikimo asmenų DNR profilių yra įvykęs 2020 m. dėl įsilaužimo į „GEDmatch“ genealoginių duomenų bazę“, – prisimena advokatė ir priduria, kad tokiu atveju bet kas rizikuoja būti įtrauktas į kriminalinės policijos paieškų diapazoną.
Programišiai, asociatyvi nuotr. / J. Stacevičiaus / LRT nuotr.
„Sutikau, kad mano DNR būtų naudojama moksliniuose tyrimuose“
Atliekant genetinį testą ne viena įmonė siūlo paaukoti savo DNR arba genetinę informaciją moksliniams tyrimams. Viskas atrodo lyg ir paprasta: atiduodi savo nebereikalingą mėginį mokslo progresui kurti. Tačiau čia taip pat yra keletas su duomenų apsauga susijusių niuansų.
Gali būti, kad trečiosios šalys gali jus identifikuoti iš viešai paskelbtų tyrimų, pavyzdžiui, jei jos galės susieti jūsų genetinius duomenis su kita joms prieinama informacija apie jus, pvz., vardu, pavarde ir pan.
„AncestryDNA“
„AncestryDNA“ perspėja apie tai, jog egzistuoja tikimybė, tiesa, nedidelė, kad piktavaliai jus identifikuos iš į paskelbtą tyrimą įtrauktų genetinių duomenų.
„Gali būti, kad trečiosios šalys gali jus identifikuoti iš viešai paskelbtų tyrimų, pavyzdžiui, jei jos galės susieti jūsų genetinius duomenis su kita joms prieinama informacija apie jus, pvz., vardu, pavarde ir pan. Tačiau identifikuoti jūsų duomenis yra labai sudėtinga, nes jie skelbiami kaip daugelio žmonių apibendrintų duomenų dalis ir be jokios bendros identifikacinės informacijos“, – rašoma įmonės puslapyje.
Programišiai, asociatyvi nuotr. / J. Stacevičiaus / LRT nuotr.
LRT.lt kalbinta advokatė atkreipia dėmesį ir į tai, kad žmogus gali būti identifikuotas vykdant duomenų perdavimą iš genetinius tyrimus atliekančios įmonės į trečiųjų šalių mokslo laboratorijas.
„Nors genetinius tyrimus atliekančios bendrovės nurodo, kad mokslinių tyrimų tikslais jos perduoda trečiosioms šalims nuasmenintą informaciją, žmonės dažnai klaidingai įsivaizduoja, kad iš tokios informacijos neįmanoma atsekti jų tapatybės. Tačiau iš tiesų tokie nuasmeninti duomenys negali būti prilyginti anonimizuotiems duomenims, kai iš tiesų nebeįmanoma atsekti kliento tapatybės“, – sako ji.
Miestiečiai / J. Stacevičiaus / LRT nuotr.
Galiausiai, prieš sutinkant, kad jūsų genetinė informacija būtų panaudota atliekant mokslinius tyrimus, svarbu žinoti, kad juos gali vykdyti ne tik valstybinės įstaigos, pvz., universitetai, bet ir privačios bendrovės, kurios iš jūsų duomenų galimai pelnysis.
2018 m. kelios genetinius kilmės testus siūlančios įmonės buvo pakliuvusios į žiniasklaidos akiratį, kai paaiškėjo, kad jos pardavinėjo žmonių genetinius duomenis farmacijos įmonėms. Tad svarbu suprasti, kad jūsų duomenys gali būti parduoti mokslinius tyrimus atliekančioms įmonės. Ir iš to pasipelnys visi: tiek paveldimumo testų įmonė, tiek farmacijos įmonė (kai išleis savo naują produktą), tik ne jūs.
Laboratorija, asociatyvi nuotr. / V. Raupelio / LRT nuotr.
Žmonės (…) nustemba, kad tyrimų rezultatai, už kuriuos jie sumokėjo, yra naudojami kuriant brangius vaistus ar medicinines priemones, tačiau atlygio už tai jiems niekas nemoka.
G. Tubelytė
Anot G. Tubelytės, tai yra visiškai legalu: „Kalbant apie BDAR, (…) šio akto tikslas buvo užtikrinti duomenų subjektams galimybę geriau kontroliuoti savo duomenis, tačiau apie atlygį už duomenų panaudojimą jame nekalbama, nėra iš principo draudžiamas ir duomenų pardavimas.“
Todėl užsisakant genetinių tyrimų paslaugas specialistė rekomenduoja visuomet atidžiai skaityti dokumentus, kuriuose jūsų yra prašoma uždėti varnelę.
„Gali būti atvejų, kai žmonės atidžiai neįsiskaito į jiems pateiktus sutikimus ir politikas, o vėliau nustemba, kad tyrimų rezultatai, už kuriuos jie sumokėjo, yra naudojami kuriant brangius vaistus ar medicinines priemones, tačiau atlygio už tai jiems niekas nemoka. Tokiu atveju asmuo gali atšaukti savo sutikimą ir jo duomenys nebus naudojami tolesniuose moksliniuose tyrimuose“, – pataria advokatė G. Tubelytė.
Laboratorija, asociatyvi nuotr. / V. Raupelio / LRT nuotr.
Kiek patikimi genetiniai paveldimumo testai?
Aptarus visus duomenų saugos niuansus, lieka dar vienas klausimas – kiek genetiniai paveldimumo testai yra tikslūs ir patikimi? Ar dėl jų verta rizikuoti savo duomenų saugumu?
Kad būtų galima atsakyti į šį klausimą, visų pirma svarbu suprasti, kaip atliekami tokie testai.
Šie tyrimai [genetiniai kilmės testai] nėra kažkoks būrimas, jie remiasi DNR sekos analizavimu.
A. Utkus
DNR seka / „Shutterstock“ nuotr.
Daugelis paveldimumą nustatančių testų DNR tiria taikydami genotipavimo metodą. Anot I. Domarkienės, tai yra patikima, ištobulinta rutininė genetinė technologija, kuri naudojama ir Lietuvoje atliekant tiek mokslinius, tiek ir diagnostinius genetinius tyrimus.
„Principas toks: ant nedidelio stiklelio, turinčio tūkstančius ar net milijonus genetinių žymenų, užpilame specialiai apdorotą tiriamojo DNR ir panaudoję fluorescencinius dažus skaitytuvu nustatome mus dominančius genetinės medžiagos pakitimus“, – sako I. Domarkienė.
Prof. A. Utkus papildo, kad, siekiant nustatyti žmogaus kilmę ir ją susieti su geografiniais regionais arba etninėmis grupėmis, tiriami žymenys, kurie per tūkstančius metų susiklostė dėl izoliuotų populiacijų, žmonių migracijos, aplinkos sąlygų.
„Šie tyrimai nėra kažkoks būrimas, jie remiasi DNR sekos analizavimu ir tokiu būdu yra nustatomi paveldėti genetiniai žymenys – tai yra specifinės DNR sekos ar tam tikri genetiniai variantai, kurie yra būdingi tam tikroms populiacijoms“, – sako prof. A. Utkus.
Ar iš ribotos duomenų bazės mes galime matyti visą genealogiją? Atsakyčiau, kad ne.
I. Domarkienė
Visgi tam, kad gautumėte testo rezultatus, vien tik žymenis nustatyti nepakanka, atlikus matematinius skaičiavimus juos reikia palyginti su duomenų bazėje turimais kitų testus atlikusių žmonių duomenimis. Tad iš esmės galutinis rezultatas labai priklauso nuo įmonės duomenų bazės dydžio.
DNR / „Shutterstock“ iliustracija
„Ar iš ribotos duomenų bazės mes galime matyti visą genealogiją? Atsakyčiau, kad ne, nematysime viso vaizdo, genealogija bus fragmentiška“, – teigia genetikos specialistė I. Domarkienė.
Jai antrina ir prof. A. Utkus: „Kuo didesnė bazė, tuo bus patikimesni ir tikslesni rezultatai. Dabar daug lietuvaičių teikia savo biologinę medžiagą, tai tikėtina, kad toje duomenų bazėje atsiras gana patikima informacija apie lietuvių populiaciją, apie specifinius DNR sekos ar genetinius variantus.“
Algirdas Utkus / D. Umbraso / LRT nuotr.
Santaros klinikų Medicininės genetikos centro vadovas sako, kad rezultatų tikslumui įtakos gali turėti ir tai, kurie genomo (vienos ląstelės genetinės medžiagos) regionai bus tiriami ir kiek smulkmeniškai. Anot jo, norint gauti itin patikimą rezultatą apie žmogaus etninę ir geografinę kilmę reikėtų tirti autosomas (nelytinių chromosomų DNR), vyriškąją Y chromosomą, mitochondrinę DNR (genetinę medžiagą, kuri yra ne ląstelės branduolyje, o mitochondrijose, kurios aprūpina ląstelę energija), pavienius nukleotidų (DNR sudarančių „raidžių“) pokyčius ir atlikti dar 4 kitus su DNR susijusius testus.
Pasidaryti genetinį kilmės testą šiuo metu vidutiniškai kainuoja 60 eurų, tad naivu būtų tikėtis, jog įmonės atlieka visus 8 prof. A. Utkaus įvardytus tyrimus.
„Kaip matote, yra daug įvairiausių variantų tyrimų. Jei atliekami visi, jie mums leidžia turėti tokį išsamesnį vaizdą apie savo kilmę ir priklausomybę etninei grupei ar kilmei pagal geografinį regioną. (…) Kuo didesnė kaina, tuo didesnė tikimybė, kad bus atliekama daugiau tyrimų ir tuomet patikimumas didėja“, – LRT.lt komentuoja A. Utkus.
https://e.infogram.com/b066660b-0429-4262-9495-c6ec5e3b964d?parent_url=https%3A%2F%2Fwww.lrt.lt%2Fnaujienos%2Fmokslas-ir-it%2F11%2F2426420%2Fkilme-uz-60-euru-ekspertai-atskleidzia-kokie-pavojai-slypi-uz-tokiu-genetiniu-testu&src=embed#async_embed
Pasidaryti genetinį kilmės testą šiuo metu vidutiniškai kainuoja 60 eurų, tad naivu būtų tikėtis, jog įmonės atlieka visus 8 prof. A. Utkaus įvardytus tyrimus. Dažniausiai jos tiria tik autosomas ir kai kada lytines chromosomas.
Ligų ir asmenybės bruožų nustatymo tikslumas
Siekdamos sudominti vis daugiau klientų kai kurios genetinius kilmės testus parduodančios įmonės siūlo iš DNR nustatyti ne tik jūsų kilmę, bet ir medicininę istoriją ar tam tikrus asmenybės bruožus.
Nustatomas tik polinkis, o ne garantija gyvenimo eigoje susirgti tam tikra liga.
Kalbėdamas apie ligų nustatymą iš DNR, prof. A. Utkus teigia, kad tai įmanoma atlikti gana tiksliai. Tačiau anot jo, svarbu suprasti, kad įprastai yra tiriamos ligos, kurios priklauso nuo daug skirtingų faktorių. Kitaip tariant, yra nustatomas tik polinkis, o ne garantija, gyvenimo eigoje susirgti tam tikra liga.
Algirdas Utkus / D. Umbraso / LRT nuotr.
„Nustatomi genetiniai variantai, kurie leidžia teigti, kad yra polinkis susirgti, pvz., širdies ir kraujagyslių sistemos liga, cukriniu diabetu ar pan. Bet visos šios ligos yra daugiaveiksnės etiologijos ligos. Tam, kad žmogus suserga tam tikra liga, įtakos turi genetiniai veiksniai, bet taip pat ir aplinkos veiksniai, žmogaus elgesio modelis: mityba, fizinis aktyvumas ir t. t.“, – sako specialistas ir priduria, kad yra daug atvejų, kai ir turėdamas polinkį žmogus nesuserga.
„Šiuo atveju viskas susideda ir vien polinkio neužtenka. Gali turėti polinkį susirgti cukriniu diabetu, bet jeigu tinkamai maitinsiesi, jei bus pakankamas fizinis aktyvumas, tai ir turėdamas polinkį žmogus gali nesusirgti, – sako Santaros klinikų Medicininės genetikos centro vadovas A. Utkus. – Tačiau žinojimas, kad turi tą polinkį, turbūt paskatina dalį žmonių atsakingai pasižiūrėti į savo sveikatą ir koreguoti savo gyvenimo būdą.“
Miestiečiai / J. Stacevičiaus / LRT nuotr.
Visgi „23andMe“ deklaruoja, kad iš DNR gali nustatyti ne tik kilmę ar polinkį į tam tikrus susirgimus, bet ir tokius žmogaus bruožus kaip muzikinė klausa, nepakantumas kalendrų skoniui, aukščio baimė, viešojo kalbėjimo baimė, mizofonija, jūros liga, polinkį išsivystyti strijoms ir net priimtiniausią ledų skonį. Nors skamba neįtikėtinai, anot I. Domarkienės, šiuos polinkius tikrai galima sužinoti iš žmogaus DNR.
„Kai kurie požymiai skamba intriguojančiai, bet turime suprasti, kad iš esmės mūsų pradas yra viena ląstelė su genetine programa, veikiančia mus supančioje aplinkoje. Toks anatomiškai, funkciškai ir visaip kitaip sudėtingas žmogus atsiranda iš vienui vienos ląstelės. Tad nereikia stebėtis, kad didelė dalis mūsų požymių, tarp jų ir tam tikra elgsena turi genetinį pagrindą“, – teigia mokslininkė.
Ingrida Domarkienė / Asmeninio archyvo nuotr.
Ji paaiškina, kaip genetika gali nulemti tai, kad, pavyzdžiui, vieno skonio ledus rinksimės dažniau nei kito.
„Vykstant evoliucijai įgijome uoslės ir skonio receptorius, kad atskirtume vartoti tinkamą valgį nuo netinkamo ir paprastai tariant nenusinuodytume. Cheminiu požiūriu receptorius yra baltymas, kurio sandarą ir veikimą koduoja genai. Genams būdingi pokyčiai arba variantai (kuriuos ir tiriame), kurie keičia koduojamo baltymo sandarą, o tada jau ir veikimą. (…) Jei žmogui bus būdingas variantas, lemiantis kartaus skonio jutimą, tikėtina, tai turės įtakos ir žmogaus elgsenai renkantis greipfruto skonio ledus.“
Ledai / „Shutterstock“ nuotr.
Tad darytis ar nesidaryti?
Tad ar pirkti mamai Kalėdoms genetinį kilmės testą?
Anot A. Utkaus, tai yra jautrus klausimas, pasvėręs visas puses, į jį turi atsakyti pats žmogus. Tačiau gydytoją neramina tai, kad tokių testų rezultatai žmogui dažnai pateikiami be papildomos genetinės konsultacijos.
„Mūsų, genetikų, nuomone, tai yra negerai, nes žmogus gavęs testo rezultatus ne visuomet gali suprasti, ką tai reiškia ir kokios yra rizikos per gyvenimą susirgti ar nesusirgti“, – teigia profesorius.
Algirdas Utkus / D. Umbraso / LRT nuotr.
Jam pritaria ir advokatė G. Tubelytė. „Nepasikonsultavę su genetikos specialistu, genetikos žinių stokojantys vartotojai gali pernelyg sureikšminti arba neteisingai interpretuoti jiems pateiktus rezultatus, o vėliau priimti tokia klaidinga arba neišsamia informacija pagrįstus žalingus sprendimus“, – sako ji ir priduria, kad dėl panašių priežasčių kai kuriose valstybėse toks genetinių tyrimų atlikimas yra draudžiamas.
„Pavyzdžiui, Prancūzijoje testo įsigijimas savo iniciatyva užtraukia 3 750 eurų baudą“, – situacijos rimtumą iliustruoja duomenų apsaugos specialistė.
Laboratorija / V. Raupelio / LRT nuotr.
Algirdas Utkus rekomenduoja pasitarti su genetiku tiek prieš atliekant minėtus testus, tiek jau gavus jų rezultatus.
Be to, jis pataria būti budriems ir atsakingai rinktis šalį ir laboratoriją, kuriai perduodate savo biologinį mėginį tyrimams.
„Vakarų pasaulyje mes pasitikime, kad biologinė medžiaga bus panaudota tik tam tikslui ir daugiau niekam. Jei laboratorija yra iš kitos šalies, kur negalioja tam tikri reglamentavimai, tai nežinia, kas bus su ta DNR padaryta“, – įspėja VU Santaros klinikų Medicininės genetikos centro vadovas A. Utkus.
Laboratorija, asociatyvi nuotr. / V. Raupelio / LRT nuotr.
Primygtinai nerekomenduoju tirti nepilnamečių vaikų.
I. Domarkienė
VU Žmogaus ir medicininės genetikos katedros docentė I. Domarkienė prieš darant bet kokius tyrimus pataria gerai įsigilinti į įmonės saugumo politiką, suprasti, koks gali būti testo rezultatas, ir žinoti, ką su juo darysite.
Be to, ji primygtinai nerekomenduoja tirti nepilnamečių vaikų, nes jie, kaip teigia Lietuvos bioetikos komitetas, neturi teisinio veiksnumo ir kognityvinių gebėjimų priimti informuotumu pagrįsto sutikimo. Anot mokslininkės, „nereikia pamiršti iliustratyvių precedentų, kai, pavyzdžiui, vaikai, tapę pilnamečiai, paduoda tėvus į teismą už feisbuko profilio sukūrimą, tad istorija galėtų kartotis ir šiuo atveju“.
Miestiečiai / J. Stacevičiaus / LRT nuotr.
Teisinis patarimas
Galiausiai tiems, kurie nerimauja dėl savo genetinių duomenų saugumo vykstant permainoms genetinių tyrimų bendrovėje „23andMe“, „Ellex Valiunas“ advokatė G. Tubelytė pataria atšaukti visus duotus sutikimus dėl duomenų naudojimo ir panaikinti savo paskyrą ir mėginius.
„Tik reikėtų atkreipti dėmesį, kad atšaukimui įgyvendinti bendrovei prireiks tam tikro laiko – įprastai ne daugiau negu vieno mėnesio. Be to, tam tikri duomenys, tarp jų ir genetiniai, gali būti toliau saugomi apibrėžtą laikotarpį (iki trejų metų) pagal JAV federalinius ar atskirų valstijų teisės aktų reikalavimus“, – užbaigia gyvybės mokslų teisės ir duomenų apsaugos srityje dirbanti specialistė.
